¿Cuáles son los síntomas y el tratamiento de la ELA?

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Por Scott Barnes

ALS significa esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad progresivamente debilitante que causa espasmos musculares, debilidad por el desgaste de los músculos y, en última instancia, distensión en el habla, la deglución y la respiración. La enfermedad se conoce con otros nombres, incluyendo enfermedad de la neurona motora (EMN), enfermedad de Charcot y enfermedad de Lou Gehrig, la última de las cuales se refiere al legendario hombre de primera base que murió dos años después de su diagnóstico de ELA.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las neuronas motoras se extienden desde el cerebro hasta la médula espinal y corren por todo el cuerpo. Cuando se ven afectadas por la ELA, estas neuronas motoras degeneran hasta que finalmente mueren, momento en el cual el cerebro ya no puede controlar los músculos a los que sirven las neuronas. A medida que los músculos dejan de recibir mensajes de las neuronas motoras, los tejidos comienzan a encogerse.

La causa de la ELA se desconoce actualmente. Entre el 5 y el 10 por ciento de los casos pueden ser genéticos, pero todos los demás casos ocurren al azar. Los investigadores están estudiando varios desencadenantes potenciales de esta enfermedad, los más probables de los cuales son

  • Mutación genética
  • Desequilibrio químico
  • Trastorno autoinmune

Síntomas tempranos de la ELA

Los primeros síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica son, por lo general, debilidad o reducción notable de los músculos, o calambres o rigidez de músculos específicos o conjuntos de músculos, en un brazo o una pierna. Otros síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica pueden incluir problemas para deglutir y dificultad para hablar o un cambio en el tono del habla. (A menudo, la voz desarrolla un tono más nasal o se vuelve notablemente más silenciosa.

Aquellos que primero desarrollan síntomas en una pierna pueden notar que tropiezan o tropiezan más de lo normal, o que se sienten incómodos cuando caminan o corren. A veces, la gente siente que uno de sus pies parece haber desarrollado “una mente propia”, arrastrándose por el suelo mientras caminan.

Los síntomas que aparecen por primera vez en un brazo a menudo implican la pérdida de destreza al realizar tareas que antes eran simples, como abotonarse una camisa, escribir a máquina, girar una llave o usar un tenedor.

Una porción más pequeña de pacientes con ELA experimentan síntomas en el sistema respiratorio inicialmente, más comúnmente, dificultad para respirar.

En casos raros, los síntomas de la ELA permanecen confinados a una sola extremidad durante un largo período de tiempo, o incluso durante toda la duración de la enfermedad. La mayoría de las personas con ELA experimentan una lenta degeneración de los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, los pacientes con ELA tienen cada vez más dificultad para moverse, tragar y hablar o formar palabras. Los reflejos se vuelven exagerados, lo cual lleva a espasmos o tics musculares involuntarios, y el reflejo nauseoso puede volverse hipersensible. Algunos pacientes ríen, lloran o sonríen incontrolablemente, a medida que las neuronas motoras continúan apagándose.

Etapas tardías de la ELA

A medida que progresa la esclerosis lateral amiotrófica, los pacientes pueden perder la capacidad de caminar o de usar las manos y los brazos, hasta que finalmente quedan parcial o totalmente paralizados. La pérdida de la capacidad para hablar y tragar alimentos puede provocar el uso de una sonda de alimentación. Las dificultades respiratorias a menudo se vuelven tan severas que los pacientes requieren el uso de un respirador portátil.

Los músculos que controlan la vejiga y el intestino, así como los que controlan el movimiento de los ojos, normalmente no se ven afectados por la ELA hasta las etapas finales de la enfermedad. El cerebro también está a salvo, así que aunque un paciente con ELA puede no tener control sobre su cuerpo, puede pensar con claridad.

La mayoría de los que sufren de ELA mueren de insuficiencia respiratoria en un plazo de tres a cinco años a partir de los primeros síntomas. Alrededor del 4 por ciento de los pacientes de ELA sobreviven más de diez años. En casos raros, la ELA avanza hasta un punto en el que parece estabilizarse o comienza a progresar a un ritmo muy lento.

Los dos sobrevivientes más notables a largo plazo de la ELA son el guitarrista Jason Becker, quien fue diagnosticado en 1989, y el físico teórico Stephen Hawking, quien fue diagnosticado en 1963 a la edad de 21 años. A partir del verano de 2014, tanto Becker como Hawking seguían vivos y trabajando, con la ayuda de sistemas de comunicación especialmente diseñados.

Por razones desconocidas en este momento, la progresión de la ELA tiende a ser más lenta en aquellos que son menores de 40 años cuando aparecen los síntomas; que son ligeramente obesos en el momento del diagnóstico; y cuyos primeros síntomas son lo que los médicos llaman síntomas de la neurona motora superior, que incluyen reflejos exagerados, un reflejo nauseoso cada vez más sensible, o músculos tensos y rígidos.

Tratamiento de la ELA

Actualmente, no existe ningún plan de curación o tratamiento que detenga o revierta la progresión de la ELA. La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos ha aprobado un medicamento que retrasa el avance de la enfermedad, y varios medicamentos nuevos se encuentran en ensayos clínicos. Muchos dispositivos y terapias médicas pueden controlar los síntomas de la ELA y ayudar a las personas con la enfermedad a vivir más tiempo y a vivir lo más independientemente posible.

Si le diagnostican esclerosis lateral amiotrófica, recuerde que se trata de una enfermedad muy variable: no hay dos casos que progresen exactamente igual, y sus proveedores de atención médica adaptarán un programa de tratamiento específico para usted.

En el verano de 2014, los medios sociales desencadenaron un fenómeno de recaudación de fondos, “The ALS Ice Bucket Challenge”, que ayudó a recaudar casi 42 millones de dólares (casi el 2.000% durante el mismo período de un mes del año anterior) en donaciones para la ALS Association. Las reglas del desafío requerían que los participantes fueran filmados con un cubo de agua helada sobre sus cabezas dentro de las 24 horas de su nominación, o que perdieran el derecho de hacer una donación caritativa de $100 a la Asociación ALS. Entre las celebridades que contribuyeron con dinero o videos de sí mismos empapados en cubitos de hielo y agua fría se encuentran Bill Gates, Jennifer Lopez, LeBron James, Justin Timberlake, Drake, Martha Stewart, Lady Gaga, el ex presidente George W. Bush, Oprah Winfrey, Kaley Cuoco, y muchos más.

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